I nostri scopi
La Progeria è una delle patologie più rare al mondo e di fatto rappresenta una malattia orfana, che non trova interesse nell’essere studiata dato il basso numero di persone affette.
La nostra Associazione si spende per sostenere le persone colpite da Progeria e per supportare la ricerca di una cura. La missione di A.I.Pro.Sa.B. può essere declinata nei seguenti obiettivi:
Raccogliere fondi da destinare alla ricerca
La strada per arrivare definitivamente alla cura per la Progeria passa per il finanziamento della ricerca scientifica, volta a scoprire e chiarire i meccanismi molecolari e fisiologici legati alla malattia. Da 20 anni a questa parte, grazie al contributo dei nostri sostenitori, si sono susseguiti una serie di scoperte che ci avvicinano sempre di più alla cura. Tutto questo è stato possibile grazie alle più svariate iniziative di moltissime persone che, tramite eventi e raccolte fondi, hanno finanziato la Ricerca.
Attualmente, viene finanziata principalmente la ricerca in Italia e la ricerca negli Stati Uniti (PRF).
Per sapere come è possibile sostenere la nostra associazione, visita la pagina come sostenerci.
Attuare una corretta e precisa divulgazione scientifica
Una divulgazione scientifica di alto livello è importantissima quando si parla di malattie rare ed è prioritaria per la nostra associazione. Da molti anni A.I.Pro.Sa.B. è riconosciuta come una delle principali fonti di informazione scientifica sulla Progeria, fruibile dal singolo ricercatore o altri pazienti, fino al grande pubblico. In particolare, l’associazione si impegna nel condividere le peculiarità legate alla Progeria, dettagliando gli effetti della malattia e cosa questa comporti nella vita quotidiana dei pazienti. La corretta divulgazione è volta a sottolineare anche l’importanza della ricerca scientifica e l’impegno di tutti i medici e ricercatori impegnati sul fronte della cura. Non è raro che ricerche sulla progeria siano di grande beneficio per altri studi riguardanti tra le varie il cancro, l’infiammazione, i problemi cardiovascolari ed i meccanismi del normale invecchiamento umano.
Favorire la collaborazione tra medici e ricercatori
In tutti questi anni di attività, l’associazione ha avuto modo di relazionarsi con molti ricercatori e medici provenienti da tutte le parti del mondo. Favorire la collaborazione tra di loro e metterli in contatto con le tantissime persone che abbiamo incontrato lungo la nostra strada è una delle vie più veloci per far crescere la ricerca verso la progeria.
Supporto alle famiglie con figli affetti da progeria
L’esigenza di sostenere le famiglie e le persone che convivono con la Progeria nasce dall’esperienza vissuta da Sammy, Laura e Amerigo, i quali si sono trovati soli, privi di supporto e in assenza delle informazioni più basilari per affrontare la malattia.
Obiettivo principale della nostra associazione è seguire le famiglie durante la loro convivenza con la Progeria tramite la condivisione di conoscenze, di esperienze e dei migliori consigli per gestire la contingenza della vita con questa malattia.
Inoltre, A.I.Pro.Sa.B. rappresenta l’interfaccia principale grazie alla quale è possibile mettere in contatto i singoli pazienti con le equipe di medici specializzati e i team di ricerca. Oltre al supporto prettamente medico-logistico, l’associazione si dedica al supporto fraterno tra le famiglie e alla creazione di network tra i pazienti, sia in Italia che nel resto del mondo.
Essere degli interlocutori di alto profilo per rivolgersi alle Istituzioni
Fin dalla nascita come associazione, A.I.Pro.Sa.B. è tra le uniche realtà al mondo impegnate nell’interloquire con le famiglie dei pazienti e nel sostenere ricerca e divulgazione scientifica. In questo contesto, l’associazione rappresenta un riferimento importante per le Istituzioni nei temi legati alla Progeria: dalle discussioni sull’approvazione dei farmaci, al diritto delle persone con disabilità, alla destinazione di fondi alla ricerca, fino alla concessione delle autorizzazioni per pazienti stranieri al loro trattamento sanitario. Pur mantenendo uno spirito apartitico, A.I.Pro.Sa.B. si prefigge di essere degna rappresentante dei pazienti e della comunità scientifica legata alla progeria, oltre che garantire un valido appoggio per le Istituzioni Italiane, Europee ed Estere nel trattare i temi legati a questa malattia.
