Sam e la sua famiglia
Il rapporto di A.I.Pro.Sa.B. con la Progeria Research Foundation (PRF) è frutto di una lunga storia di collaborazione e amicizia nata nel 2000, all’epoca del primo viaggio di Sammy e i suoi genitori negli Stati Uniti d’America. Fin da subito con la famiglia di Sam Berns, che è stata tra i primi promotori della ricerca sulla progeria (la PRF è infatti nata nel 1999), è nato un legame forte di sostegno reciproco dovuto ad una comune volontà di non accontentarsi e l’obiettivo di voler far luce su quella che era ancora una malattia tra le più misteriose e sconosciute al mondo. Sam nacque nel 1996, pochi mesi dopo Sammy, la stima reciproca e le esperienze comuni li hanno portati presto a stringere una sincera amicizia. Accomunati da una malattia, ma anche dall’onere di dover rappresentare, seppur molto giovani, una ricerca in crescita e dalla quale sarebbe dipesa la vita di altri pazienti con progeria. Non solo però, Sam e Sammy condividevano una comune passione per la scienza, per l’arte, per la buona birra e per il divertimento, unita ad una ferma volontà di lasciare la propria impronta nel mondo e sicuramente del non lasciare che la malattia li limitasse. È per questo che durante i soggiorni a Boston per le cure sperimentali non sono mancate le occasioni di incontro e le giornate passate insieme che, seppur nella difficoltà ospedaliere, sono divenute esperienze indimenticabili di rapporti indelebili.
Assieme al rapporto tra Sam e Sammy però, è cresciuto anche un rapporto molto stretto tra Laura e Amerigo, i genitori di Sammy, con Leslie e Scott, i genitori di Sam e Audrey, la zia, presidente della PRF.
PRF e A.I.Pro.Sa.B.
Nel 2014, quando Sam è mancato, dopo poche settimane dal suo famosissimo TED talk (vedi link a piè di pagina) che è divenuto anche il suo testamento spirituale, è stato un duro colpo anche per A.I.Pro.Sa.B. e per la famiglia di Sammy, la quale considerava e considera tuttora Sam come un figlio o un fratello. Nonostante la sofferenza della perdita di Sam, anche per onorare la sua memoria, la PRF, con la famiglia di Sam a capo, ha continuato la sua missione di ricerca di trattamenti
per i pazienti con progeria. Il sostegno dall’Italia non è diminuito e dopo aver conseguito la laurea, Sammy è diventato International Ambassador della PRF. L’impegno nella ricerca però non è solo un modo per onorare Sam: per Leslie e Scott, così come per Laura e Amerigo, ogni ragazzo con progeria è come un figlio e il coinvolgimento emotivo derivato dal non trattare una malattia, quanto piuttosto delle persone, crea dei legami enormemente solidi. Ed è con questo spirito che l’associazione aiuta la PRF: non si tratta solo di collaborazione, di scienza, di collegamenti medici e di ore ed ore passate a lavorare negli stessi progetti. Si tratta anche del sentirsi parte della stessa famiglia, diffusa in tutto globo, si tratta di impegnarsi per riuscire a garantire a tutte le persone con progeria e alle loro famiglie tutte le cure possibili, indipendentemente dall’estrazione sociale o del paese di provenienza. Si tratta di coltivare una missione comune ma anche una grande amicizia, non solo con Leslie, Scott ed Audrey, senza i quali non saremo mai arrivati dove siamo ora, ma anche con tutti i fantastici collaboratori che nel tempo la PRF ha raccolto attorno a sé.
Potete vedere parte dell’impegno scientifico della PRF e della vita di Sam nel premiato documentario HBO intitolato Life according to Sam:
https://www.hbo.com/movies/life-according-to-sam
Per saperne di più: https://www.progeriaresearch.org/life-according-to-sam/
Guardate anche il TED talk che ha reso Sam Berns famoso in tutto il mondo: https://youtu.be/36m1o-tM05g
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