Il Network Italiano Laminopatie (NIL), che abbiamo co-fondato nel 2009 con il CNR-IGM di Bologna, al quale aderiscono diverse equipe di ricerca di svariati laboratori o centri medici da tutta Italia, è un gruppo di lavoro multidisciplinare che coinvolge non solo diversi specialisti, ma anche diverse professioni. In particolare, questo Network nasce da un progetto finanziato dall’Unione Europea volto ad uno studio comparativo delle laminopatie. La durata di soli due anni del progetto non avrebbe dato però modo di esprimersi ad uno studio più corposo e continuativo di queste malattie nel suo insieme, ed è proprio per questo che, durante uno dei meeting scientifici a livello mondiale al quale abbiamo partecipato, venuti a contatto con i coordinatori del progetto, abbiamo deciso di sostenerlo con le nostre risorse, cercando di coinvolgere più centri italiani possibili. Attualmente sono una ventina i centri e le equipe coinvolte che collaborano a questo grande progetto italiano. In particolare, nello studio comparativo delle laminopatie, il NIL si propone di:
Creare una rete di collaborazione tra scienziati e ricercatori di base
In modo che possano scambiarsi dati, confrontarsi tra di loro, darsi consigli e decidere insieme che tipo di ricerche portare avanti, quale taglio dare a queste e su quali punti focalizzarsi, spesso portando a termine lavori congiunti. Questo fa sì che i ricercatori possano sfruttare al massimo le loro capacità e specialità in più progetti condivisi, evitando di investire risorse ed energie in “progetti doppioni” e allo stesso tempo seguendo una linea comune che permette uno studio più veloce ed efficiente di queste rarissime patologie. Attualmente, le ricerche sulla progeria condotte dai vari team di ricerca facenti parte del network, hanno sempre più un peso importante nel contesto internazionale, destando l’attenzione di molti tra i maggiori esperti di progeria al mondo, e diventando così motivo di collaborazioni strette nonché voce autorevole nel proporre possibili trattamenti verso questa malattia.
Creare una rete di medici multidisciplinare e che copre varie specializzazioni per offrire un supporto quanto più completo possibile ai pazienti laminopatici
I portatori di malattie rare, infatti, spesso non trovano un’equipe medica di riferimento e sono costretti a muoversi tra uno specialista e l’altro che spesso, non avendo chiara la situazione della malattia in sé, ma guardando solo alla parte di propria competenza, propongono idee contrastanti riguardo alla cura e ai trattamenti da somministrare ai pazienti. Ovviando a questo problema, non solo il NIL garantisce ai pazienti una rete di centri ai quali rivolgersi dislocato in tutto il territorio italiano, ma mette anche a disposizione un’intera equipe medica, figlia di anni di esperienza nel settore, che discute il caso di ogni paziente assieme e che lo sa indirizzare nella vita quotidiana, nei trattamenti, nelle evenienze improvvise che queste malattie comportano.
Creare una rete di associazioni riguardanti le varie laminopatie
Che possano essere di supporto alla causa e alle ricerche scientifiche e mediche. Le associazioni, infatti, possono essere un aiuto non indifferente per svariati motivi: grazie al loro lavoro di raccolta fondi possono contribuire finanziariamente a progetti di ricerca che altrimenti non avrebbero modo di essere espressi (riguardo questo ricordiamo che i fondi per la ricerca sono pur sempre troppo pochi rispetto ai costi di questa); possono essere un valido sostegno nella divulgazione scientifica e nel far conoscere dunque ai medici, ai ricercatori, e al grande pubblico queste rarissime patologie, rendendole, se non meno rare, un po’ meno orfane; essendo le prime ad essere contattate dai pazienti ed essendo a stretto contatto con loro nel cercare soluzioni, spesso venendo interpellate da centri o da compagnie innovative che offrono idee originali per la vita quotidiana o medica dei pazienti, possono essere una rete veramente forte di contatti e fonte dunque di connessioni produttive che i ricercatori e i medici, visto il lavoro a tempo pieno che svolgono, non avrebbero la possibilità di gestire.
Le associazioni sono a tutti gli effetti un collegamento diretto tra il mondo scientifico e il grande pubblico, e possono accendere i fari su problematiche che, essendo rarissime, sono considerate di scarso interesse pubblico, ma che data la loro complessità, possono avere una ricaduta forte nella vita di tutti.
Creare una rete di pazienti che possano interagire tra di loro per scambiarsi esperienze
Consigli di vita e sostegno nell’affrontare la malattia. Questo non solo è d’aiuto ai pazienti e alle loro famiglie, ma è anche di grande importanza per medici e ricercatori: i pazienti, infatti, oltre ad offrire un valido supporto nei contatti tra medici e pazienti più giovani, e dunque più inesperti, possono anche dare delle dei buoni spunti verso i quali indirizzare la ricerca grazie alle esperienze fatte nel vivere la malattia in prima persona.
Attualmente, il NIL, oltre ad essere attivo in tutta Italia, è anche protagonista di più ampie collaborazioni sia in Europa che a livello globale, divenendo sempre di più un modello di riferimento in quanto gruppo di lavoro efficiente con ricerche di alta rilevanza scientifica.
